Henrietta Lacks: la mujer que -sin saberlo- cambió la medicina para siempre

¿Cómo puede ser que una mujer sea conocida por toda la comunidad médica mundial y -al mismo tiempo- sea una total desconocida? 

En 2010 Rebecca Skloot publicó The inmortal Life of Henrietta Lacks (La vida inmortal de Henrietta Lacks), uno de los mejores libros de divulgación científica de los últimos años. El éxito de esta investigación fue absoluto: se conviritió en un best seller y tuvo una enorme repercusión a nivel mundial. Pero por sobre todo eso, el mayor logro de Skloot fue ponerle nombre y apellido a uno de los mayores descubrimientos médicos de las últimas décadas: las células HeLa.

¿Qué son las células HeLa?

Son un tipo particular de células humanas de cultivo celular, utilizadas en investigación científica. Es el linaje celular humano más antiguo y base de muchos de los descubrimientos en cáncer, genética y desarrollo de vacunas. A diferencia de las células normales del cuerpo (somáticas), las células HeLa prosperan indefinidamente en los cultivos de tejidos de laboratorio, un rasgo que les ha permitido asumir una tremenda importancia en la investigación biomédica.

Desde la década del 50, los investigadores las han utilizado para averiguar cómo las células se comportan en un determinado ambiente o cómo reaccionan a un producto químico específico. A pesar de tratarse de células extraídas de un tumor, poseen características básicas de las células normales: producen proteínas, se dividen, son susceptibles a infecciones, etc.

¿Quién fue Henrietta Lacks?

A pesar de que su comercialización las ubicó en laboratorios alrededor de todo el mundo, el origen de esta línea celular inmortal era desconocido por casi todos. Se necesitó una mujer -Rebecca Skloot- para traer a la luz la vida de otra mujer: Henrietta Lack o (He)nrietta (La)cks como se la conoce en el mundo de la salud.

En 1920, en una plantación de tabaco en el estado de Virginia, EE.UU., nació una niña de nombre Henrietta Pleasant quien a los 15 años se casó con David Lacks. Tuvieron cinco hijos. A los 31 años, en 1951, Henrietta Lacks fue derivada al Hospital Johns Hopkins por dolores uterinos y sangrado. Allí se le diagnóstico cáncer cervical que confirmó mediante una biopsia de cuello cervical.  Henrietta recibió tratamiento de radioterapía pero de todos modos murió en octubre de ese año.

El médico que la atendió envió (sin conocimiento ni consentimiento por parte de la paciente o su familia) una muestra de la biopsia al Dr. George Gley, director del Laboratorio de Cultivo de Tejidos del Departamento de Cirugía, quien estaba intentando cultivar células tumorales. A pesar de no haber tenido éxito hasta ese momento, esa vez las células sobrevivieron y comenzaron a replicarse. Esta nueva línea celular -denominada desee entonces HeLa- abrió el camino para numerosas investigaciones que hasta el día de hoy se siguen realizando.

La historia de estas células es importante por muchas razones: es una historia de desigualdad de clase, de discriminación racial, de descubrimientos científicos y de ética medica. Las preguntas que dispara son muchas ¿tienen las personas derecho sobre las muestras que provienen de sus tejidos? Dado que las lineas celulares se comercializan ¿quién debería beneficiarse de dichas ganancias? (la familia Lacks siempre ha vivido en la pobreza) ¿es acaso ético el hecho de lucrar con material biológico humano?

 

El próximo 22 de abril HBO emitirá la película adaptación del libro de Rebecca Skloot

Para leer más sobre esta historia click aqui,

 

Revista Redbioética/UNESCO Convocatoria a autores/Convocatória aos autores/Call for papers Número 13 (enero-junio 2016)

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La Revista Redbioética/UNESCO es una publicación bianual de la Red de Bioética Latinoamericana y del Caribe UNESCO cuyo objetivo es difundir y promociona los principios establecidos en la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos, tal como la misma Declaración lo reclama.
Con el convencimiento de que la sensibilidad moral y la reflexión ética deberían ser parte integrante ineludible y prioritaria en el proceso de desarrollo de la región latinoamericana, abre un espacio a las voces del continente para encontrar el lugar que debe ocupar en ese desarrollo la ciencia y la tecnología, la economía y la política, las cuestiones sociales y antropológicas. Ante los problemas que suscita ese desarrollo que tienen muchas veces respuestas violentas, o adecuadas a otras latitudes, o manipuladas por los poderes de turno, la Revista Redbioética/UNESCO aspira a constituirse en un espacio de activo debate en el ámbito de la bioética de Latinoamérica y el Caribe. Es desde este propósito que la Bioética considera que debe desarrollar los fundamentos éticos que permiten considerar a los derechos humanos como el marco de referencia de toda reflexión acerca de la justicia y la defensa del derecho a la vida humana y no humana. Hay dos cuestiones basales que deben ser afrontadas cuando se pretende hacer estas reflexiones sobre la realidad de América Latina: la desigualdad y el poder y su incidencia en las relaciones políticas, sociales y económicas como causa de violación de derechos. En razón de ello, la revista dedicará este número a cuestiones que respondan a la consigna: “Bioética y asimetrías de poder: explotación, desigualdad y derechos humanos”.
El carácter multidisciplinario de la Bioética permitirá a los autores latinoamericanos y de otras latitudes abordar la problemática de las asimetrías del poder desde diferentes perspectivas: política, científica, social, ambiental, sanitaria, educacional, histórica, antropológica. Todas estas miradas ayudarán a plantear y replantear, según sea necesario, derechos que son menospreciados, enmascarados, olvidados en el presente y que ciertamente lo serán en el futuro si no somos capaces de hacer algo para evitarlo. La bioética no es sólo un relato sino sobre todo un compromiso por instaurar la justicia en las relaciones de los hombres entre sí y con el mundo en que habitan.

Fecha de cierre para el número de enero-junio 2016: 1/5/2016
Instrucciones a los Autores: http://revistaredbioetica.wordpress.com/instrucciones-a-los-autores/
Instruções a Autores: http://revistaredbioetica.wordpress.com/instrucoes-a-autores/
Instructions for Authors: http://revistaredbioetica.wordpress.com/instructions-for-authors/
Los trabajos deben ser enviados a Editor: revistaredbioetica@unesco.org.uy

Charla: Investigar con respeto – Bioética de las Investigaciones Biomédicas

 

Charla-debate. Como resultado del Encuentro Nacional de Bioética de las Investigaciones Biomédicas, convocado el 16 de mayo de este año por el Comité de Ética y Programa de Bioética del Hospital de Clínicas-UBA y la Comisión de Bioética de la Fundación FEMEBA, se produjo el documento titulado “Investigar con Respeto. Acta de Responsabilidad y Compromiso en Bioética de las Investigaciones Biomédicas”. El documento analiza los serios problemas éticos vinculados al crecimiento en el número y complejidad de los ensayos clínicos con medicamentos. La inclusión de miles de lactantes, niños y adolescentes, adultos mayores, y personas con su capacidad restringida por situaciones de salud para tomar la decisión de participar o no en alguno de estos ensayos, son algunas de las situaciones de personas o grupos en situación de vulnerabilidad que exigen analizar con sumo cuidado a las investigaciones biomédicas. En esta charla-debate se analizarán en modo abierto al público en general, las propuestas que presenta el documento para garantizar el respeto de los derechos a la integridad, la autonomía de la voluntad, la salud y el bienestar de quienes participan en estas investigaciones, y se invitará a adherir o colaborar con esta propuesta. Participan: María Luisa Pfeiffer (Asociación BIO&SUR de Bioética y Derechos Humanos), Miguel Chaves Zambrano (Comité de Ética del Hospital de Clínicas), Héctor Buschiazzo (Comisión de Bioética de la Fundación FEMEBA), y Juan Carlos Tealdi (Coordinador del Encuentro Nacional de Bioética de las Investigaciones Biomédicas).

Organizan: Asociación BIO&SUR de Bioética y Derechos Humanos, y Departamento de Salud del CCC. Centro Cultural de la Cooperación. Corrientes 1543, CABA. Sala: Meyer Dubrovsky, 3er.piso.

Viernes 24 de Octubre, de 17.00 a 19.30 hs.

Chau Tabú: Hola salud sexual y reproductiva libre y responsable

El sitio sobre salud sexual y reproductiva Chau Tabú es un proyecto de la Dirección de Políticas de Juventud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires que cuenta con el apoyo de la Fundación Huésped, la Fundación Lactancia y Maternidad (Fundalam) y la Federación Argentina de Lesbianas, Gays, Bisexuales y Trans (FALGBT).  Está pensado para orientar y dar respuesta a las preguntas que los/as jovenes puedan tener sobre sexo y salud.

Si, sobre sexo. SEXO. S-E-X-O. Un tema que -como bien lo indica el nombre de esta web- sigue siendo un tabú.

Angeles Castro publicó una nota en el diario La Nación (uno de los más importantes de Argentina) con el título “Chau Tabú: polémico sitio de orientación sexual de la Ciudad” (se puede leer acá) que fue levantada y replicada por muchísimos medios del país (incluyendo, por supuesto, el adjetivo “polémico”).

¿Por qué polémico? Porque habla de masturbación, sexo anal y sexo oral sin condenar ninguna de estas prácticas; porque alienta a los adolescentes a vivir una sexualidad responsable, sin culpa, con quienes deseen (sin importar el género de la pareja sexual elegida); porque muestra en detalle cómo son los órganos genitales masculinos y femeninos ¡el horror! y además ¡con un registro descontracturado pensado para quienes está destinada la información!; porque explica en detalle métodos anticonceptivos, tests de embarazo, aborto, etc. En pocas palabras: porque da el mensaje de que todos tenemos derecho a vivir una sexualidad libre y responsable.

Hace tiempo vengo trabajando sobre salud sexual y reproductiva, tuve la suerte de intercambiar ideas con muchos especialistas en el tema en congresos y jornadas y ver de cerca como se trabaja en el Programa de Salud Sexual y Reproductiva de mi hospital. Y aunque me parezca una obviedad decir esto, creo que nunca está de más:

– El sexo (vaginal, anal, oral, en pareja, con amantes casuales, entre personas del mismo sexo, etc., etc. Y TODOS LOS ETCÉTERAS POSIBLES) es un acto fantástico siempre que sea deseado y consentido por todos/as los que participan.

– El deseo y la orientación sexual de un adolescente no se modifican a gusto y parecer de padres y madres (por más que más de una persona así lo crea). De verdad. Si, de verdad.

– Los niños/as y adolescentes preguntan sobre sexo, hablan sobre sexo y tienen relaciones sexuales LES GUSTE O NO A LOS ADULTOS. Entonces ¿qué mejor que hablar con honestidad del tema para que se cuiden y cuiden a los otros? La falta de información, los mitos que circulan (diferentes según las diferentes edades, grupos de pertenencia, condición socioeconómica, etc.) y la falta de diálogo abierto y sincero sobre el tema tienen muchas veces resultados como embarazos no deseados, abusos o infecciones de transmisión sexual.

– La falta de información a temprana edad genera adultos que no saben disfrutar de una sexualidad plena y saludable (y que muchas veces siguen arrastrando prejuicios y mitos que aprendieron mientras crecían). La violencia sexual dentro de la pareja es una triste consecuencia de esto (y es un tema tan tabú -o aún más- que la educación sexual para niñosas o adolescentes).

Iniciativas como Chau Tabú son un excelente primer paso para mejorar la salud sexual y reproductiva en un país al que le falta hacer muchísimo por estos temas. Me saco el sombrero ante todos los que trabajaron para crearla.

Educación sexual para niños/as

¿De dónde venimos? (Where did I come from? The Facts of Life Without Any Nonsense and with Illustrations en su idioma original) es un libro de Peter Mayle que se publicó por 1era vez en la década del ´70. A través de un lenguaje simple, directo y con buenas ilustraciones explica los precesos reproductivos que dan lugar, finalmente, al nacimiento de un bebé.

Como es lógico por los años que tiene, atrasa en ciertas cuestiones (no incluye perspectiva de género ni lo relativo a reproducción asistida). Sin embargo, sigue siendo -a mi entender- el mejor recurso de educación sexual para niños/as hasta el día de hoy.

Aquí un video realizado a partir del libro, en español:

 

Para los pre-adolescentes, del mismo autor, existe el libro “¿Qué me está pasando?” que sigue la misma línea de la versión infantil. Estos eran los dos libros:

   

Texto completo de la Ley de fertilización asistida en Argentina

La ley 26.862 de “Reproducción médicamente Asistida” (también conocida como ley de fertilización asistida) fue publicada ayer en el boletín oficial.

A continuación, el texto completo:


REPRODUCCION MEDICAMENTE ASISTIDA / Ley 26.862
Acceso integral a los procedimientos y técnicas médico-asistenciales de reproducción médicamente asistida.
Sancionada: Junio 5 de 2013 Promulgada de Hecho: Junio 25 de 2013. El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:
ARTICULO 1° — Objeto. La presente ley tiene por objeto garantizar el acceso integral a los procedimientos y técnicas médico-asistenciales de reproducción médicamente asistida.
ARTICULO 2° — Definición. A los efectos de la presente ley, se entiende por reproducción médicamente asistida a los procedimientos y técnicas realizados con asistencia médica para la consecución de un embarazo. Quedan comprendidas las técnicas de baja y alta complejidad, que incluyan o no la donación de gametos y/o embriones. Podrán incluirse nuevos procedimientos y técnicas desarrollados mediante avances técnico-científicos, cuando sean autorizados por la autoridad de aplicación.
ARTICULO 3° — Autoridad de aplicación. Será la autoridad de aplicación de la presente ley el Ministerio de Salud de la Nación.
ARTICULO 4° — Registro. Créase, en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, un registro único en el que deben estar inscriptos todos aquellos establecimientos sanitarios habilitados para realizar procedimientos y técnicas de reproducción médicamente asistida. Quedan incluidos los establecimientos médicos donde funcionen bancos receptores de gametos y/o embriones.
ARTICULO 5° — Requisitos. Los procedimientos y técnicas de reproducción médicamente asistida sólo pueden realizarse en los establecimientos sanitarios habilitados que cumplan con los requisitos que determine la autoridad de aplicación.
ARTICULO 6° — Funciones. El Ministerio de Salud de la Nación, sin perjuicio de sus funciones como autoridad de aplicación y para llevar a cabo el objeto de la presente, deberá: a) Arbitrar las medidas necesarias para asegurar el derecho al acceso igualitario de todos los beneficiarios a las prácticas normadas por la presente; b) Publicar la lista de centros de referencia públicos y privados habilitados, distribuidos en todo el territorio nacional con miras a facilitar el acceso de la población a las mismas; c) Efectuar campañas de información a fin de promover los cuidados de la fertilidad en mujeres y varones. d) Propiciar la formación y capacitación continua de recursos humanos especializados en los procedimientos y técnicas de reproducción médicamente asistida.
ARTICULO 7° — Beneficiarios. Tiene derecho a acceder a los procedimientos y técnicas de reproducción médicamente asistida, toda persona mayor de edad que, de plena conformidad con lo previsto en la ley 26.529, de derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud, haya explicitado su consentimiento informado. El consentimiento es revocable hasta antes de producirse la implantación del embrión en la mujer.
ARTICULO 8° — Cobertura. El sector público de salud, las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médico-asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, incorporarán como prestaciones obligatorias y a brindar a sus afiliados o beneficiarios, la cobertura integral e interdisciplinaria del abordaje, el diagnóstico, los medicamentos y las terapias de apoyo y los procedimientos y las técnicas que la Organización Mundial de la Salud define como de reproducción médicamente asistida, los cuales incluyen: a la inducción de ovulación; la estimulación ovárica controlada; el desencadenamiento de la ovulación; las técnicas de reproducción asistida (TRA); y la inseminación intrauterina, intracervical o intravaginal, con gametos del cónyuge, pareja conviviente o no, o de un donante, según los criterios que establezca la autoridad de aplicación. Quedan incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) estos procedimientos, así como los de diagnóstico, medicamentos y terapias de apoyo, con los criterios y modalidades de cobertura que establezca la autoridad de aplicación, la cual no podrá introducir requisitos o limitaciones que impliquen la exclusión debido a la orientación sexual o el estado civil de los destinatarios. También quedan comprendidos en la cobertura prevista en este artículo, los servicios de guarda de gametos o tejidos reproductivos, según la mejor tecnología disponible y habilitada a tal fin por la autoridad de aplicación, para aquellas personas, incluso menores de dieciocho (18) años que, aun no queriendo llevar adelante la inmediata consecución de un embarazo, por problemas de salud o por tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas puedan ver comprometidas su capacidad de procrear en el futuro.
ARTICULO 9° — Presupuesto. A los fines de garantizar el cumplimiento de los objetivos de la presente ley el Ministerio de Salud de la Nación deberá proveer anualmente la correspondiente asignación presupuestaria.
ARTICULO 10. — Las disposiciones de la presente ley son de orden público y de aplicación en todo el territorio de la República. Se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a sancionar, para el ámbito de sus exclusivas competencias, las normas correspondientes.
ARTICULO 11. — La presente ley será reglamentada dentro de los noventa (90) días de su publicación.
ARTICULO 12. — Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.
DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS CINCO DEL MES DE JUNIO DEL AÑO DOS MIL TRECE. — REGISTRADO BAJO EL Nº 26.862 —
AMADO BOUDOU. — JULIAN A. DOMINGUEZ. — Gervasio Bozzano. — Juan H. Estrada.